12-летняя девочка из Бурятии перенесла пересадку сердца

Вика родилась дважды: первый раз в поселке Селенгинск в Бурятии 1 марта 2003 года, второй – 8 сентября 2015 года в индийском госпитале города Ченнай, где ей трансплантировали сердце погибшего в аварии молодого человека. Сейчас девочка с некоторыми скидками на прием таблеток и режим чувствует себя как обычный ребенок: делает уроки, общается с подружками, поднимается по лестнице, бегает и танцует. А полгода назад ей требовались невероятные усилия просто для того, чтобы повернуть голову.

Диагноз как приговор

Проблемы со здоровьем у Вики начались в январе 2013 года – она попала в больницу с подозрением на аппендицит. Врач УЗИ-диагностики больницы по увеличенной печени предположил возможные проблемы с сердцем. Медики провели повторное обследование и поставили страшный диагноз – рестриктивная кардиомиопатия. Это очень редкая разновидность сердечной недостаточности, при которой орган, качая кровь, сжимается, а расслабляться не может – находится в постоянном напряжении. Из-за этого он растягивается и увеличивается в размерах, а желудочки меняют форму. Сердце девочки было как у 80-летнего старика. Лечение при таком заболевании малоэффективно, единственный метод – трансплантация.

– Мы очень надеялись, что врачи ошиблись, – рассказывает «СтарХиту» Юлия, мама Вики. – Лежали в больницах Иркутска и Улан-Удэ, были на консультации в московских Центре трансплантологии им. Шумакова и Научном центре здоровья детей. В последнем нам и сообщили, что необходима трансплантация. Это прозвучало как приговор: «Вам осталось 5 лет, – сказал врач. – Можно сделать пересадку, но в России такие операции запрещены, а квоты на лечение за границей вы не добьетесь». Мы были в шоке. После ездили в Германию – все еще верили, что диагноз не подтвердится. Но немецкие доктора поставили точку, сказав, что если бы мы были гражданами их страны, то Вика уже попала бы в лист ожидания. И еще добавили, что пересадка может потребоваться в любой момент, потому что Викина болезнь – это пороховая бочка: сейчас хорошо, завтра может быть совсем плохо – и остановка.

Определили и причину заболевания – осложнения после банального ОРВИ. В октябре 2014 года иркутские кардиохирурги имплантировали в сердце девочки кардиостимулятор. Орган работал лишь на 39% от 100% – она быстро уставала, уже не могла бегать, ходить в школу, долго читать книги, даже разговаривала с трудом. Но малышка не жаловалась, лишь с тоской смотрела на других детей, которые беззаботно гоняли мяч во дворе, прыгали или просто гуляли на улице.

– Вика держала боль в себе, о том, что ей плохо, можно было догадаться по глазам. За все время дочка заплакала лишь один раз – от бессилия, когда не смогла встать с дивана, – делится со «СтарХитом» Юлия. – Для нас с папой это был кошмар. С каждым месяцем Вика чувствовала себя все хуже, а поход на УЗИ сердца превратился для нас в подъем на Голгофу: настолько тяжело было слышать об ухудшениях. Я держалась только на антидепрессантах – хотелось биться головой о стену, чтобы спасти своего ребенка. Я полностью зависела от чиновников, их настроения.

Помощь свыше

Для получения квоты на лечение за рубежом мама девочки собрала нужные документы и отправила их в Министерство здравоохранения России. Ивановым пришло уведомление, что бумаги приняты. А потом важные справки как в воду канули, и в течение трех месяцев Юлия не могла добиться внятного ответа, где они. Отчаявшись, родители Вики обратились к уполномоченному по правам ребенка Павлу Астахову. Документы нашлись, но их срок годности истек. Снова собрали и отправили справки – и опять тишина.

– Вика с каждым днем чувствовала себя все хуже, – вспоминает мама девочки. – Сердце порой останавливалось по два раза за ночь, поэтому я решила выйти в Сеть и рассказать о болезни дочери. Люди откликнулись на наше горе, пошла мощная волна поддержки, появились силы и желание что-то делать, упрямство идти наперекор системе, которая абсолютно равнодушна к моей девочке.

Юлия нашла клинику, где Вике могли сделать трансплантацию: в индийском госпитале она стоила $95 тыс. Ивановы начали сбор средств. На счет стали поступать деньги – суммы разные. Кто-то переводил 100 рублей, кто-то тысячу, а один мужчина, захотевший остаться неизвестным, пожертвовал миллион рублей. Спустя некоторое время Юле позвонила журналистка Алена Корки сказала, что хочет написать о ее дочери.

– Статья вышла в одной из иркутских газет, – вспоминает Юлия. – А потом получилось так, что Алена, будучи на медиафоруме «Правда и справедливость», обратилась за помощью для нас непосредственно к президенту. Она успела окликнуть Владимира Владимировича, проходящего мимо прессы, и рассказать о Вике. Представляете? И проблема, которая не могла решиться несколько месяцев, была решена за несколько часов – нам выдали квоту на лечение в Индии. Благодаря Алене мы успели вскочить на подножку уходящего поезда.

Второй шанс

19 мая 2015 года Вику Иванову положили в индийский госпиталь на обследование, провели полную диагностику, а потом отпустили – ждать донора.

– Финальное сердце было пятым, – рассказывает Юлия. – До этого в течение трех с половиной месяцев нам приходило четыре сообщения, что есть донор, мы приезжали, сдавали кровь и уезжали обратно в гостиницу. Дело в том, что при трансплантации должно совпасть очень много параметров. Каждый отказ был ужасен. Страшно было возвращаться в отель и снова ждать. А время уходило, его с каждой секундой становилось все меньше. 8 сентября вновь пришло сообщение о том, что есть орган. Мы, уже ни на что не надеясь, собрали минимум вещей и поехали в госпиталь. Оказалось, что это сердце наконец подходит Вике идеально, как будто оно было ее. Когда дочка уехала в операционную, я не волновалась, не кусала губы, не ходила кругами по холлу – только молилась. Накрыло, лишь когда через три часа вышел врач и сказал, что все прошло хорошо, что можно посмотреть на дочь несколько секунд. Увидела ее, выбежала из палаты и разревелась.

Вика восстановилась быстро. Уже на четвертые сутки ее подняли и заставили ходить. Через неделю перевели в обычную палату, на 15-й день выписали.

– Нам очень мало сказали о человеке, который стал донором, – говорит Юлия. – Знаем, что это 23-летний парень, и он разбился на мотоцикле. Семья погибшего предложила отдать его органы, если это кого-нибудь сможет спасти. Они не знали, что сердце их сына будет биться в груди русской девочки. В течение года нам не раскроют его имени – врачебная тайна. Но когда время пройдет, мы с Викой вновь полетим в Индию, я попытаюсь найти его родных. Что скажу матери мальчика? Не знаю, мне кажется, просто будет поток слез. Практически сразу после пересадки мы через местные СМИ обратились к его семье и поблагодарили их за бесценный дар.

После операции самыми частыми словами Вики стали: «Мам, смотри, как я могу! И вот так! А еще я могу прыгать!» Сейчас девочка вновь учится в школе, правда, дистанционно, общается с друзьями в соцсетях и мечтает съездить в Париж.

– Не так давно Вика захотела прокатиться на мотоцикле, – улыбается Юлия. – При том что дочка у нас истинная девочка и до пересадки боялась ездить даже на велосипеде. Было такое чувство, как будто меня кипятком обдало, так я испугалась! А еще Вика стала взрослой и самостоятельной, и мне кажется, что у нее появились некоторые мужские черты характера.